Il 12 febbraio si celebra, come ogni anno la ‘Giornata mondiale dell’epilessia’: un modo per far conoscere questa patologia su cui ci si sofferma ancora troppo poco, sensibilizzando su cosa voglia dire, anche nella vita di tutti i giorni, esserne colpiti.
L’epilessia è una sindrome caratterizzata dalla ripetizione di crisi epilettiche dovute all’iperattività di alcune cellule nervose cerebrali, i neuroni.
Tali crisi comprendono un insieme di manifestazioni caratterizzate da brevi episodi di perdita di conoscenza (assenze) e da alterazioni sensitive, psichiche o motorie, più o meno accompagnate da spasmi o da contrazioni della muscolatura scheletrica di tipo convulsivo.
Questi eventi possono avere una durata molto breve, tanto da passare quasi inosservate, fino a prolungarsi per lunghi periodi.
Nella maggior parte dei casi, l’eziologia non è nota, anche se alcuni individui possono sviluppare l’epilessia come risultato di alcune lesioni cerebrali, a seguito di un ictus, per un tumore al cervello o per l’uso di droghe e alcol. Anche alcune rare mutazioni genetiche possono essere correlate all’instaurarsi della condizione.
In più del 70 per cento dei casi le crisi possono essere controllate con farmaci mirati, scelti in relazione al tipo di crisi, all’età, al sesso e alle condizioni mediche. Se i farmaci vengono sospesi bruscamente (per una dimenticanza, per esempio) il paziente può avere molte crisi difficili da controllare. Nelle epilessie focali, se le terapie farmacologiche sono inefficaci, deve essere presa in considerazione la possibilità di una terapia chirurgica. La chirurgia per l’epilessia ha l’obiettivo di rimuovere la parte di cervello responsabile delle crisi. Può essere effettuata soltanto dopo aver registrato con il video-elettroencefalogramma le crisi epilettiche del paziente, presso centri specialistici.
Epilessia, una patologia che complica la vita quotidiana
L’Aice, (Associazione italiana contro l’epilessia) fotografa però un Paese, il nostro, in cui sulla patologia neurologica resistono “troppa paura e poca cultura”: un contesto che alimenta lo stigma, costringendo pazienti di ogni età a combattere con pregiudizi e discriminazione.
“I bimbi malati di epilessia ancora oggi vengono considerati ‘diversi’, emarginati da adulti e coetanei, lasciati soli con la propria patologia. Ma anche per i più grandi i problemi non sono pochi”, denuncia l’Aice attraverso Stefano Bellon, presidente della sezione veneta dell’associazione e medico di medicina generale a Padova. Il 9 e il 10 febbraio la città ospiterà il convegno ‘Update in epilettologia’ 2018, che proverà a fare chiarezza su tema con un focus dedicato alla vita quotidiana dei pazienti. Bellon insegnerà come convivere con la malattia, in un confronto con caregiver, familiari e mondo della scuola.
“Spesso sia il bambino che l’adulto sono vittime di discriminazione – testimonia Bellon – Può accadere ad esempio che ai più piccoli venga negata la possibilità di partecipare a gite scolastiche, ai centri estivi”, o addirittura “di utilizzare lo scuolabus perché gli operatori non sono formati. L’adulto invece vive nel terrore di perdere il lavoro. Se per caso deve maneggiare apparecchi sofisticati o congegni elettronici, o incentra la sua attività sulla guida, non è raro che nasconda la malattia. E senza la pazienza e la collaborazione di chi li circonda, le ripercussioni sulla crescita e l’autostima possono essere distruttive”.
Per dare risposte alle domande di pazienti e care-givers sarà attivata una linea telefonica dedicata, tramite la quale si potrà essere messi in contatto con i maggiori esperti epilettologi del nostro paese. Il telefono viola 800 595 496 è un servizio gratuito offerto dalla Lega italiana contro l’epilessia (Lice), e sarà attivo dalle 10:00 alle 17:00. Ulteriori dettagli verranno forniti sul sito www.lice.it. Ma in occasione della giornata vi saranno numerose altre iniziative organizzate da Lice e da Fondazione epilessia Lice, anche grazie ai medici coordinatori locali delle diverse regioni italiane.
