La sindrome di Down è una condizione caratterizzata dalla presenza nel patrimonio genetico individuale di tre copie del cromosoma 21 anziché 2. Questo particolare assetto cromosomico comporta un ritardo di grado variabile dello sviluppo mentale e fisico della persona.
La sindrome è la più comune anomalia cromosomica nell’uomo e il rischio di concepire un bimbo Down aumenta proporzionalmente all’età della madre. La diagnosi può avvenire al momento della nascita o anche prima, attraverso lo screening prenatale.
Lo sviluppo fisico è in genere più lento rispetto ai coetanei, per esempio a causa del ridotto tono muscolare possono imparare a girarsi, sedersi e camminare un po’ più avanti nel tempo; nonostante queste difficoltà i bimbi affetti possono imparare comunque a partecipare alle attività fisiche svolte con altri bambini.
Gli adulti con sindrome di Down sono in grado di lavorare, sia seguendo un programma lavorativo speciale, sia facendo un lavoro “normale”.
Un numero sempre maggiore di adulti con sindrome di Down vive in modo semindipendente all’interno di strutture residenziali: riesce a prendersi cura di sè, sbriga le faccende domestiche, stringe amicizie, partecipa ad attività nel tempo libero e lavora nella comunità.
Le persone con Sindrome di Down presentano però un rischio piuttosto importante di incorrere in diverse condizioni patologiche, le quali possono influenzare la funzionalità di qualsiasi organo o processo fisiologico. Attualmente però, grazie agli importanti progressi avvenuti in campo medico-scientifico, le aspettative di vita sono nettamente migliorate rispetto al passato, e a dimostrarlo è l’aumento dell’età media di vita che oggi si aggira attorno ai 60 anni.
In Italia 1 bambino ogni 1.200 nasce con la sindrome di Down, ma negli ultimi 40 anni molte cose sono cambiate sia nel nostro Paese che a livello europeo.
L’aspettativa di vita delle persone con sindrome di Down in Europa è di 62 anni; l’80% raggiunge i 55 anni e il 10% arriva ai 70. Se negli anni ’40 difficilmente i bambini con sindrome di Down superavano i 12 anni di età oggi, su 38.000 persone, 25.000 sono maggiorenni.
I bambini con sindrome di Down frequentano la scuola, è cresciuto il loro livello di autonomia e circa il 12% degli adulti ha un lavoro, grazie all’impegno delle loro famiglie e delle associazioni.
Ed oggi, 21 marzo, si celebra la 13a edizione della “Giornata Mondiale della Sindrome di Down”: ricorrenza sancita ufficialmente da una risoluzione dell’ONU, per diffondere una maggiore consapevolezza sulla sindrome di Down.
L’anno scorso, tra gli ambasciatori della Giornata, spiccava il tricolore. A portare in alto la bandiera italiana è stato Leonardo, 25enne di Pisa, città dove lavora presso un centro Ikea. Si tratta non solo di un lavoratore, ma di un membro molto attivo all’interno della comunità, come si legge sulla biografia al sito della European Down Syndrome Association.
Le parole chiave per descrivere la Giornata sono #Rispetto, #Umanità, #Mettereallaprova, #Autonomia, come spiega Nicoletta Iacobacci, esperta di etica e comunicazione.
Quattro pilastri. «A livello di comunicazione sicuramente si può registrare un cambiamento – commenta Jacobacci – rispetto agli anni passati, perché gradualmente è stata data la possibilità alle persone con sindrome di Down di mettersi alla prova, di dimostrare la qualità del contributo che sono in grado di dare. Credo che queste siano le priorità da tenere presente. Un cambio di passo, dunque, c’è stato per fortuna». «E non lo dico solo da esperta di comunicazione» aggiunge. Scrollarsi di dosso il pietismo e il buonismo dal modo di comunicare le diverse abilità, non è operazione facile, ma lentamente, forse, ci si sta avvicinando all’obiettivo.
Le iniziative di sensibilizzazione e di raccolta fondi non si fermeranno il 21 e vedranno varie associazioni spendersi in prima persona, nella date di Domenica 25 marzo e successive.
L’Associazione Italiana Persone Down, ha scelto il girasole come testimonial della campagna di raccolta fondi che accompagnerà la Giornata Mondiale. Il motto dell’iniziativa nostrana sarà: “Con i girasoli giriamo da soli”; in perfetta sincronia col concetto di autonomia delle persone con sindrome di Down della Giornata, e tema storicamente caro all’associazione italiana.
Inoltre CoorDown, Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down, ha lanciato una campagna online incentrata su tema dell’inclusione scolastica. Perno di questa campagna è “Lea goes to school” un video-diario a cartone animato sul primo giorno di scuola di una ragazza affetta da Sindrome di Down.
La sua vita apparirà esattamente al contrario di quel che dovrebbe essere la vita di un bambino che comincia ad istruirsi: un cammino già tracciato su cui non può intervenire né avere un impatto. Scuole speciali, classi speciali, amici speciali e futuri lavori speciali.
Lea deciderà di prendere una strada per nulla speciale e che parte lì dove inizia quella degli altri bambini; dove porterà questa strada non è per nulla ovvio.
Il film è presentato in occasione della World Down Syndrome Day Conference, che si tiene proprio il 21 marzo a Ginevra, nella sede delle Nazioni Unite. Gli hashtag ufficiali della campagna sono #IncludeUsFromTheStarte #WDSD18.
