Le malattie rare che hanno un effetto deflagrante sulla qualità e sulle aspettative di vita degli individui sono molte. Le moderne conoscenze scientifiche ci permettono di identificarne sempre di più, ma ancora troppe non hanno una terapia oppure soffrono della disparità di accesso alle cure.
Un caso che ha fatto molto discutere riguarda un giovane padre cinese, che ha caparbiamente deciso di costruirsi in casa un laboratorio per produrre le medicine che avrebbero potuto alleviare le sofferenze del figlio affetto da una patologia molto rara: la malattia di Menkes. Questa provoca convulsioni, temperatura corporea instabile, crescita non regolare e deficit di tipo cognitivo per il problema di corretta circolazione del rame nell’organismo.
La drammatica vicenda riporta alla mente gli Odone e la malattia del piccolo Lorenzo: l’adrenoleucodistrofia. Stando al sito BLURAYHUNT si legge: “Il film “L’olio di Lorenzo (Lorenzo’s Oil)” è una produzione del 1992 diretto da George Miller, con Nick Nolte e Susan Sarandon, basata sulla storia vera di una coppia di genitori disperati per la condizione rarissima del loro bambino ritenuta inguaribile. Con ostinazione riuscirono a sviluppare un composto a base di olio di oliva e di colza per arrestare la malattia. Il finale è dolce e amaro: la formula si scoprirà capace di bloccare le conseguenze dannose, ma non il ripristino di quanto è già stato compromesso”.
In maniera molto simile si è conclusa la vicenda del trentenne Xu Wei, che non si è voluto arrendere alle aspettative di vita di suo figlio Haoyang di solo un anno di vita. Per i dottori i pazienti affetti da malattia di Menkes sopravvivono meno di tre anni, a causa del difettoso trasporto cellulare del rame. Questo metallo è uno dei microelementi essenziali per i processi biologici, come il regolare funzionamento degli organi interni, l’equilibrio della pressione arteriosa e lo sviluppo psicofisico.
Xu ha subito deciso di dedicarsi a tempo pieno alla ricerca della soluzione. Online ha trovato lo studio di un farmaco Usa sperimentale promettente, però indisponibile in Cina. Allora senza perdersi d’animo ha cominciato a frequentare i corsi universitari di farmacologia e a crearsi in casa il proprio laboratorio per autoprodurre fiale di istidina di rame.
Prima ha iniettato il preparato sui conigli e dopo su se stesso. Avendo verificatone la sicurezza, ha cominciato il trattamento del figlio. Il piccolo Haoyang dopo poche settimane di trattamento ha evidenziato un arresto della malattia e, malgrado le funzioni primitive già danneggiate, potrà finalmente pensare ad una vita migliore e duratura.
Un elemento naturale quasi snobbato nella quotidianità, che può cambiare il corso delle cose a livello molecolare e addirittura gli ioni di rame migliorano l’efficacia delle mascherine.
