Esiste un universo di patologie “neglette” che, pur affliggendo oltre 1,5 miliardi di persone nel mondo, rimangono nell’ombra mediatica e scientifica. Parliamo delle cosiddette Malattie Tropicali Neglette (NTDs), un gruppo eterogeneo di circa 20 infezioni, definite così dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) perché colpiscono soprattutto le popolazioni più povere e marginalizzate, dove l’attenzione della ricerca e dell’industria farmaceutica è minima.
Queste patologie non sono un problema solo di terre lontane, ma un fenomeno globale, specialmente con l’aumento dei viaggi, del commercio e, non da ultimo, dei cambiamenti climatici. Vediamo alcuni fatti sorprendenti che le riguardano.
Le malattie che “viaggiano” e i loro nomi bizzarri
Tra i fatti più particolari, ci sono i nomi, a volte evocativi, e la loro inattesa diffusione:
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- La Malattia del Verme della Guinea (Dracunculiasi): una delle poche malattie che l’OMS punta a eradicare completamente (insieme alla Framboesia) grazie a campagne mirate. Nel 1986 si stimavano circa 3,5 milioni di casi, crollati a soli 113 nel 2013, un risultato incredibile che dimostra come l’impegno possa fare la differenza.
- La Malattia del Bacio Americano (Malattia di Chagas): non ha nulla di romantico. È trasmessa da un insetto, la “cimice assassina”, e può uccidere più della malaria in Centro America. Nonostante la sua origine sudamericana, con la globalizzazione e i flussi migratori, può arrivare ovunque, anche in Italia, come sottolineano gli esperti della Fondazione Veronesi e dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS).
- L’Elefantiasi (Filariosi linfatica): è un’infezione trasmessa dalle zanzare che porta i vermi parassiti a insediarsi e riprodursi nel sistema linfatico, causando il gonfiore massiccio e deformante di arti o altre parti del corpo, dando l’impressione di una “pelle d’elefante”.
L’inattesa diffusione in Italia
Un dato che rompe l’idea che siano un problema puramente “tropicale” è la loro recente comparsa in paesi come l’Italia.
- Dengue e Chikungunya non sono più patologie solo “d’importazione”. Nel 2024, ad esempio, in Italia si sono registrati 693 casi di Dengue, di cui 213 autoctoni. Questo è il dato più alto mai raggiunto, un segnale chiaro che i vettori (le zanzare) si stanno adattando al nostro clima, rendendo il problema sanitario una responsabilità di salute globale e non solo locale.
I “Farmaci Orfani” e la beffa economica
Per molte di queste patologie, le cure esistono ma sono spesso vecchie e con effetti collaterali significativi. La ricerca scientifica stenta a decollare, principalmente per la mancanza di fondi.
- La ragione è semplice, ma crudele: queste malattie colpiscono popolazioni povere, il che non garantisce un ritorno economico per le aziende farmaceutiche. I farmaci che si sviluppano in questi contesti vengono definiti “farmaci orfani”, perché destinati alla cura di malattie talmente rare o neglette da non consentire di recuperare i costi di sviluppo.
Quando la rarità è una maledizione
Oltre alle NTDs, esistono migliaia di malattie rare che colpiscono una minoranza di persone (nel 70% dei casi bambini), ma che complessivamente interessano milioni di individui.
- Difficoltà Diagnostica: Chi ne soffre spesso vive un calvario chiamato “odissea diagnostica” che può durare anni, ricevendo diagnosi errate perché i sintomi sono frammentati o inspiegabili. Un esempio toccante è quello di pazienti che, dopo anni di incertezza, scoprono di avere sindromi genetiche o neuromuscolari complesse, a volte mai descritte prima in letteratura medica.
- La componente neurologica: Il 40% delle oltre 10.000 malattie rare coinvolge il sistema nervoso centrale e periferico. In molti casi, l’obiettivo non è la guarigione, ma sfruttare la plasticità cerebrale dei bambini per aiutarli ad aprirsi alla socialità e a una migliore qualità della vita, come evidenziato dalla Fondazione Veronesi.
FAQ sulle Malattie Dimenticate
Cosa si intende esattamente per “Malattie Dimenticate” o Neglette?
Sono un gruppo di circa 20 malattie infettive e parassitarie, come Dengue e Lebbra, che l’OMS monitora. Vengono definite neglette perché ricevono poca attenzione dalla ricerca e dalle politiche sanitarie globali, pur colpendo oltre un miliardo di persone. Sono strettamente legate alla povertà e alle scarse condizioni igienico-sanitarie, causando più di mezzo milione di morti ogni anno.
Qual è la differenza tra una malattia rara e una malattia negletta?
Una malattia rara è definita dalla sua bassa frequenza nella popolazione (ad esempio, meno di 5 casi su 10.000 persone in Europa). Una malattia negletta (NTD) non è necessariamente rara, ma è trascurata perché affligge principalmente le popolazioni a basso reddito. La Malattia di Chagas, ad esempio, è endemica in Centro America e uccide a livello locale, ma è “negletta” a livello globale per ragioni economiche e politiche.
Perché queste malattie si stanno diffondendo anche nei paesi occidentali come l’Italia?
La diffusione è dovuta a tre fattori principali: cambiamento climatico, che estende l’habitat delle zanzare e di altri vettori infettivi; la globalizzazione e i viaggi internazionali; e la mobilità di animali e prodotti alimentari. Ad esempio, nel 2024, i casi autoctoni di Dengue in Italia, trasmessi da zanzare che ormai prosperano in alcune zone, hanno raggiunto un livello record, un chiaro segnale di un rischio crescente.
Cosa sono i “farmaci orfani”?
I farmaci orfani sono destinati alla cura di malattie rare o dimenticate. Sono così chiamati perché, a causa del numero ridotto di pazienti, non garantiscono alle aziende farmaceutiche un guadagno sufficiente a coprire i costi elevati di ricerca e sviluppo. Per questo, enti internazionali e associazioni come Telethon e UNIAMO sostengono attivamente la ricerca per sviluppare terapie adeguate.
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